Sve je tu, u čekaonici. I tako već duže vreme. Tokom dana bude i  do 50 pregleda. Što se ne stigne do kraja smene, koja zna da potraje, ostaje za sutra ili za kod lekara opšte prakse. Drugačije ne može. Posle odlaska u penziju starijih  kolega, knjiga se, što bi rekao naš narod, svela na jedno slovo.

Evropski standardi kažu da je pedijatar potreban na  600 do 1.000 mališana. Naši normativi, za koje stručnjaci tvrde da su zastareli, propisuju pedijatra na  850 predškolaca i pedijatra na 1.600 školske dece.

Bruski  dispanzer,  sa oko 2.000 kartona, funkcioniše sa jednim pedijatrom te  sa, u nuždi, lekarima opšte prakse. A ni njih nema dovoljno.

Problem se odavno dao naslutiti. Lekari koji su otišli u penziju ostavili  su, ali ne i predali ordinacije mlađim kolegama,  jer njih nema.  Mala sredina, poput Brusa, nije dovoljno perspektivna. Konkurs  za pedijatra je non-stop otvoren, apeluje se na mlade lekare da konkurišu, uz radno mesto  obezbedjeno je stambeno rešenje, ali  lekara nema.

Situacija se dodatno komplikuje u periodu  sezonskih virusa, pa se neretko desi  da  bude i do 50 pregleda, što je na granici izdržljivosti. U takvoj situaciji, iako bi pedijatar trebalo da izdvoji oko 20 minuta za pregled, prinuđen je da završi za desetak, jer su mnogi pacijenti putovali i 30 kilometara, a roditelji uzeli slobodan dan.

– Problem nedostatka kadrova je ogroman i mi činimo sve što je u našoj mogućnosti  kako bi ga rešili. Međutim, to ide vrlo teško. Mladi lekari su nezainteresovani za naše apele i molbe da dođu u Brus  – ističe direktorka DZ Brus  dr Sonja Pavlović.

Konkursi su, kako dodaje, otvoreni, a postoji mogućnost rešenja i stambenog pitanja.

– U razgovorima smo i sa kolegama u penziji. Ide teško, ali verujem da će se neko odazvati. Problem je generalan, ali pedijatrija je najosetljivija zbog dela populacije koji  pokriva. Imamo usmeni dogovor sa DZ Aleksandrovac i njihovom pedijatrijom, ali  ni to ne ide u željenom smeru. Na  specijalizaciji  iz ove oblasti  imamo doktorku, ali  potrebno je vreme da završi i vrati se. U međuvremenu, po potrebi, tu su lekari opšte prakse, uglavnom popodne, noću vikendom  –  objašnjava dr Pavlović.

Roditelji, mada često ljuti i nezadovoljni, svesni su situacije. Imaju razumevanja za medicinske radnike, ali ne i za sistem koji nema sluha ni za jedne ni za druge.

 – Često dolazim ovde. Imam malu decu. Ima gužve. Nekada ostanem po celo prepodne. Čekaonica je, uglavnom, puna. Nekada smo nervozni mi, nekada deca plaču, šta da vam kažem? Nije ni njima lako, jedna doktorka, sestre rade, što je do njih ne možemo da budemo nezadovoljni. Drugo je što nema lekara, a pacijenata je mnogo – kaže majka, koja je želela da nam iznese utiske,  ali ne i ime.

Upućeni tvrde da je razloga ovakvom stanju  više. Zabrana zapošljavanja  u javnim ustanovama uvedena 2013.godine  generacijama  školovanih kadrova, pa i medicinskim radnicima, promenila je životne planove i odvela ih na Zapad. Ekspanzija privatnog sektora i pristupačnost  cena zdravstvene zaštite najmlađih,  bolji uslovi za rad lekara na privatnim klinikama, odlazak starijih pedijatara u penziju, doprineli su urušavanju  postojećeg sistema.

A posledice nisu  ”samo” pune čekaonice i preopterećenost zdravstvenih radnika, posledice su daleko ozbiljnije  i dalekosežnije. U nadležnosti ove službe su preventivni pregledi najmlađih, njihova edukacija, rano otkrivanje razvojnih poremećaja, rano prepoznavanje problema u oblasti mentalnog i somatskog zdravlja,  dakle zdravlje generacija koje dolaze, pa se  nedostatak pedijatara, u stručnoj  javnosti s pravom ocenjuje kao egzistencijalni problem celog zravstvenog  sistema, koji pod hitno treba rešiti.

Tekst i foto: Natalija Moskovljević Miletić

Izvor: KruševacPRESS

Članak SISTEM PUCA: Jedan pedijatar na dve hiljade dece! se pojavljuje prvo na PRIJATELJSTVO.

– Roditelji su jako zabrinuti. Nažalost, dolazi do nezgoda, prošle godine je dete kod pruge u Parunovcu udareno automobilom. Svuda po gradu postavljaju se takozvani platoi za bezbedniji prelazak, ali izgleda da su Parunovac i ovdašnja deca zaboravljeni – kaže majka deteta koje pohađa školu u tom naseljenom mestu, inače jedna od potpisnica peticije.

Prema rečima meštana, dodatni problem na, ionako nebezbednom putu, stvorilo je nedavno ravnanje puta kod pružnog prelaza. Objašnjavaju da je i to malo usporavanje, koje je postojalo zbog same pruge, sada nestalo, pa automobili i tu sada prolaze bez ikakvog kočenja.

U peticiji se navodi da trenutni svetlosni „semafori“ koji očitavaju brzinu ne služe ničemu, pa meštani traže postavljanje pravog semafora, fiksnog radara ili izdignutih platoa (ležećih policajaca).

Zona škole obezbeđena po propisima, postavljanje semafora nije moguće

U JP „Putevi Srbije“ ističu da je na glavnom putu kroz Parunovac, s obzirom na to da je reč o državnom putu, urađeno sve što je predviđeno za zonu škole.

– Na glavnom putu, kao i na delu puta koji vodi ka školi, stoji ograničenje od 30 kilometara na sat. Postavljene su oznake na kolovozu, pešački prelaz, vibro trake za usporavanje i svetlosni usporivači. Postavljanje semafora i ležećih policajaca na državnom putu nije moguće – navode iz ovog preduzeća.

Naglašavaju da je posao „Puteva Srbije“ završen postavljanjem propisane signalizacije, a da je nepoštovanje ograničenja brzine isključivo posao za policiju.

Policija najavila pojačanu kontrolu na ovom putnom pravcu

U policiji objašnjavaju da je saobraćaj na ovom delu puta regulisan saobraćajnim znakom, te da je vozač koji se približava dužan da prilagodi vožnju uslovima saobraćaja, a naročito da vozi brzinom pri kojoj može da se zaustavi.

Ističu da je neprilagođena brzina jedan od najčešćih uzroka saobračajnih nezgoda, te da su tokom prethodne godine, na području grada Kruševca, otkrivena i sankcionisana 9.433 vozača koji su prekoračili brzinu, a u prva dva meseca ove godine 1.530.

Na pitanje da li je u planu da se na ovom putnom pravcu pojača kontrola, u kruševačkoj policiji kažu da pripadnici saobraćajne policije patroliraju ovim delom puta, ali i da će, u cilju povećanja bezbednosti učesnika u saobraćaju, pojačati patrolnu delatnost.

Na deonici državnog puta koji prolazi kroz naseljeno mesto Parunovac, na ukrštanju sa lokalnim putem u zoni škole, u protekle tri godine, prema podacima iz policije, evidentirane su dve saobraćajne nezgode od kojih je u jednoj jedna osoba zadobila lake telesne povrede, dok je u drugoj pričinjena materijalna šteta.

Meštani kažu da su saobraćajne nezgode na ovom putnom pravcu česte, te da ih je ranije bilo i sa smrtnim ishodom. Peticija koju su pokrenuli biće prosleđena nadležnima u Gradskoj upravi, kao i policiji.

Tekst i foto: Jovana Pavlović

Izvor: KruševacPRESS

Članak PETICIJA PARUNOVČANA: Država čuva propise, a ko čuva decu? se pojavljuje prvo na PRIJATELJSTVO.

U Srbiji se procenjuje da oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću. Isti slučaj je i sa anorektalnim anomalijama, bolešću koja zahvata jedno od pet hiljada rođene dece.

Kruševljanka Aleksandra Milutinović majka je male Krune, koja je rođena sa anorektalnim anomalijama. U želji da pomogne svojoj ćerci i drugoj deci koja boluju od iste ali i drugih retkih bolesti, Aleksandra je osnovala udruženje ,,Jedan od 5000 Balkan”, koje postoji skoro šest godina.

Majka male Krune objašnjava šta su anorektalne anomalije i kakva je to bolest:

– Anorektalne anomalije čine skup različitih urođenih deformacija završnog dela debelog creva. Mogu biti minimalne, urođene mane debelog creva ili veoma kompleksne anomalije koje zahvataju više organskih sistema sa kliničkom slikom veoma bolesnog deteta. Najčešće se dete javlja bez završnog dela debelog creva, tačnije bez anusa. U našem udruženju su članovi isključivo sa anorektalnim anomalijama, ali kako smo punopravni članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti, u kontaktu smo i sa drugom obolelom decom, kao i odraslima koji boluju od retkih bolesti. Naše udruženje trenutno broji 10 članova. O retkim bolestima se, inače, slabo zna. Najčešće se o nekoj bolesti sazna tek kada oboli neko iz našeg bližeg okruženja.

U Kruševcu je samo Kruna rođena sa anorektalnim anomalijama, dok i u Varvarinu postoji samo jedan dečak koji pati od ove bolesti:

–U našem udruženju iz Kruševca trenutno sa ovom dijagnozom postoji samo moja ćerka. Takođe, postoji dečak iz Varvarina. Pre moje ćerke, poslednji put sa ovom  dijagnozom u našem gradu, rodilo se dete pre više od 20 godina. Moja ćerka je i bila najveći razlog za osnivanje ovog udruženja. Posle pet godina mukotrpnog istraživanja, shvatila sam da sam svom detetu pomogla sve što sam mogla i da je došlo vreme da pomognem i ostalim majkama i deci. Nažalost, nemamo podatak o broju obolelih od drugih retkih bolesti u Kruševcu. To je još jedan od odgovara koji ćemo dobiti formiranjem Registra obolelih od retkih bolesti. Godine 2021. na nivou Srbije imali smo upisano samo 3.500 obolelih. Nakon dodele vaučera obolelima prošle godine, broj upisanih je porastao na 13.500.

Osobe sa retkim bolestima nisu prepoznate u sistemu socijalne i zdravstvene zaštite, smatra Aleksandra:

– Najčešći zdravstveni problemi su ti da ove osobe nemaju kontrolu pražnjenja kako creva tako ni bešike. Postoji širok spektar i drugih udruženih anomalija, ali veći problem, kako ove a tako idrugih retkih bolesti, potiče iz oblasti socijalne zaštite. Najčešći problem osoba sa retkim bolestima je to da nisu prepoznate u sistemu socijalne i zdravstvene zaštite. Tek skorašnjim izmenama u Pravilniku o telesnim oštećenjima je dodata posebna odredba o osobama sa retkim bolestima i urođenim anomalijama. NORBS se dugo godina zalagao sa ostalim udruženjima za takve izmene. Još uvek se te promene ne primenjuju u potpunosti.

Iako se ovogodišnji budžet za retke bolesti povećao, sagovornica ukazuje na činjenicu da za samo pet posto njih uopšte i postoji terapija:

–Osobe sa retkim bolestima teže ostvaruju pravo na tuđu negu i pomoć, kao i ostala prava koja pripadaju osobama sa invaliditetom. Za osobe sa retkim bolestima se najčešće kaže da imaju neki od nevidljivih invaliditeta. Treba napomenuti da je budžet za retke bolesti za 2025. godinu značajno uvećan i da će ove godine iznositi 10,2 milijarde dinara. Međutim,i dalje samo za 5% obolelih uopšte i postoji terapija.

Borba roditelja je teška, objašnjava Aleksandra:

–Za svakog roditelja saznanje da dete boluje od retke bolesti je teško. Kod nas se to saznanje desilo na rođenju, ali postoje i roditelji koji dijagnozu čekaju godinama. Koliko je teško roditeljima pokazuje i podatak da, prema nekoj statistici, mi imamo negde oko 70 odsto tih porodica koje su se raspale i da su ta deca, kojima je potrebna zdravstvena nega, ostala sama u vrlo teškim materijalnim, ali i psihološkim situacijama.

Prošle godine oformljena je kancelarija za retke bolesti u sklopu ministarstva:

– Država je 2024 godine, pri Ministarstvu za brigu o porodici, oformila je kancelariju za retke bolesti koja se značajno zalaže za poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima. Prošle godine su podeljeni vaučeri kao jednokratna pomoć, vaučeri za apoteke i za rehabilitaciju. Uslov za vaučere je bio da se bude upisan u Registar retkih bolesti, tako da nisu svi upisani dobili pomoć. Povećan je budžet 55 puta u odnosu na 2012. godinu.

Oboleli od retkih bolesti imaće različite beneficije, otkriva sagovornica:

– Takođe postoji najava da će svi oboleli od ove godine imati besplatne udžbenike kao i posebne kartice sa kojom će ostvarivati različite beneficije. Danas se u Srbiji leči oko 40 dijagnoza retkih bolesti. Sve ovo u čemu smo napredovali je samo zajednička borba svih udruženja obolelih, kao i NORBS-a kao krovne organizacije obolelih.

Za kraj podseća da je ,,Jedan od 5000 Balkan” član NORBS-a, a ove godine će biti prisutni na letnjoj školi za retke bolesti u Barseloni:

–Naše udruženje je član NORBS-a od samog osnivanja koji,  kao krovna organizacija, okuplja većinu udruženja obolelih. Redovno ih edukuje iz svih oblasti i jednom godišnje organizuje, već nekoliko godina, regionalnu konferenciju o retkim bolestima. Redovno se edukujemo na raznim treninzima za predstavnike pacijenata, kako u zemlji tako i u Evropi. Ove godine ćemo biti prisutni na letnjoj školi za retke bolesti koja se održava u Barseloni od strane EURORDISA – objašnjava  Aleksandra Milutinović.

Izvor: KruševacPRESS

Članak UDRUŽENJE „JEDAN U 5000 BALKAN“: Pomoć za decu sa retkim bolestima se pojavljuje prvo na PRIJATELJSTVO.

Pored svog ,,velikog srca” ovo udruženjeorganizuje brojne aktivnosti, radionice, ali i prikupljanje sredstava u humanitarne svrhe.

“Čarapansko srce” je humanitarno udruženje za pomoć bolesnoj deci, deci i mladima sa smetnjama u razvoju i invaliditetima osnovano 2019. godine u Kruševcu. Predsednica udruženja, Sara Popović, zajedno sa organizacionim timom mama ,,Čarapanskog srca” ističe da najveći problem predstavlja nedostatak prostora:

– Neki od najoptimističnijih među nama kažu da nema problema! Ima samo prilika za napredovanje. E pa, jedna od takvih prilika je nesumnjivo nedostatak prostora. Samo u protekloj godini, zahvaljujući uspešnoj saradnji sa Kulturnim centrom Kruševac, Eparhijom kruševačkom, Pozorištem Kruševac ili humanim pojedincima poput dr Dragane Rakić Simijonović, Miloša Aleksandrića Melise i drugih, uključujući i aktivnosti na javnim površinama, uspevali smo da realizujemo naše inkluzivne radionice za decu i uprkos nepostojanju vlastitog prostora udruženja.

Manjak prostora – veliki problem

Posedovanje prostora omogućilo bi više sprovedenih aktivnosti tokom godine:

–Zahvaljujemo se i našim saradnicima koji su ne samo u protekloj, već i u prethodnim godinama od našeg osnivanja, takođe izlazili u susret oko prostora. Verujemo da bi i prostorije našeg udruženja otvorile vrata i za češće aktivnosti koje bismo mogli direktno u njima da organizujemo ili da naše drage medijske prijatelje „Čarapanskog srca“, kao i ostale naše drage saradnike, tu i ugostimo i zahvalimo se za sve što činite za nas.

Zbog nedostatka prostora, letnje vreme pruža više mogućnosti za aktivnosti:

– Niske temperature nas teraju da tražimo zatvorene prostore za radionice, što nam zbog, gore pomenutog nedostatka vlastitog prostora, otežava čitavu situaciju, dok letnje vreme nam pruža više mogućnosti. Naposletku, kao deo ovog neverovatnog organizacionog tima mama“ Čarapanskog srca“, dozvolite mi da, punim srcem i sa mnogo poštovanja i ponosa prema tim veličanstvenim mamama kažem da kad se na nešto odluče i kad se na nešto namere u iskrenoj želji da obraduju decu i mlade našeg „Čarapanskog srca, uz Božju pomoć, šta god ih bude uslovljavalo – pobediće(mo).

Sara Popović ističe da  su članovi udruženja, mame tima, pohađali odgovarajuće obuke.

– Neke od naših mama organizacionog tima su uspešno završile obuku za ličnog pratioca.Takođe su učestvovale, zajedno sa svojom decom sa autizmom, u istraživanju republičkog Saveza za autizam u projektu sprovedenom od strane Norvežana u Beogradu o tome kako roboti mogu da doprinesu osobama sa autizmom u učenju i komunikaciji, kao i u konferencijama gorepomenutog Saveza sa dr Glumbićem i Vesnom Petrović. Pored toga, učešće je uzeto i na obukama drugih organizatora, poput obuke pod nazivom „Blagotvoran uticaj muzike (u svakodnevnom radu) na osetljivu populaciju svih uzrasta“. 

Kako pomoći roditeljima dece sa autizmom?

Organizacija većeg broja obuka, bila bi od koristi, ističu iz ovog udruženja:- Mame tima „Čarapanskog srca“ bi želele da podstaknu državu na organizaciju još obuka u okviru zdravstvenog sistema za roditelje dece sa autizmom koje su i više nego neophodne i opravdane u okviru sistemske podrške jer bi to mnogo značilo za ranu intervenciju, te praktično obučavanje roditelja da rade sa svojom decom svakodnevno, kao i pružanje smernice kako da svojoj deci pomognu da napreduju što više.

Roditelj deteta sa autizmom trebao bi da prima novčane nadoknade kako ne bi morao da radi i potpuno se posvetio detetu, mišljenja su članice udruženja:

– Svaka zdravstvena ustanova bi trebala da prati rad roditelja na mesečnom nivou i da ga dodatno savetuje, po ugledu na davno sproveden princip u razvijenijim društvima. Da bi to moglo da se ostvari potrebno je da jedan roditelj dobija nadoknadu kako ne bi morao da radi i kako bi u potpunosti mogao da se posveti osposobljavanju i napretku deteta sa autizmom kako bi ono postalo funkcionalna osoba u društvu. Naravno, potrebno je takve iste obuke organizovati i za medicinsko osoblje, vaspitače, učitelje, nastavnike, predstavnike udruženja, ukratko za sve one koji su svakodnevno u direktnom kontaktu sa osobama sa autizmom i dr. invaliditetom. Kada ovo pričamo prosečnom čitaocu koji možda nije imao kontakta sa osobama sa autizmom i drugim smetnjama u razvoju, deluje kao da smo možda prezahtevni ili da je to prekomplikovano, ali zato vas još jednom pozivamo da dođete na naše aktivnosti i makar nakratko provedete vreme sa našom decom i neka vas njihov osmeh i ljubav vaše isprva nepoverenje i predostrožnost pretvore u poverenje i podršku nama, objašnjava Sara Popović.

Prema mišljenju članova udruženja  hitno treba doneti zakon ,,Roditelj-negovatelj“ .

–Zakonom su propisani pedagoški asistenti, lični pratioci, kao i defektološka i logopedska podrška, ali zbog manjka osoblja roditelji uglavnom decu vode na tretmane privatno i plaćaju iste, iako redovno uplaćuju doprinose za zdravstveno osiguranje. Apelujemo i na unapređivanje i zakonsko regulisanje stanovanja uz podršku, što je vrlo bitno onda kada dete sa invaliditetom odraste, a roditelji ostare i nisu više u mogućnosti da se brinu o svom „detetu“. Trebalo bi hitno doneti i Zakon „Roditelj-negovatelj“.

Ništa bez pomoći prijatelja

Inače, “Čarapansko srce” se finansira uz pomoć donator donatora i projekata:

– Udruženje se finansira uz pomoć humanih donatora, kao i pokroviteljstvom Grada Kruševca kroz projekte organizacije inkluzivnog kampa na Goču, inkluzivnih ekskurzija, posete Akva parku u Sokobanji „Podine“ , „Bora lavirintu“, ZOO-vrtu u Jagodini, Prirodnjačkom centru u Svilajncu, manastirima, kao i drugim znamenitim, a deci i mladima zanimljivim, druženja vrednim mestima. Mnoge naše radionice, poput Slatke radionice „Ramonda dezert“, Muzičke radionice sa drugarima iz „Cvrleta“, radionice u Rasadniku ukrasnog bilja „Jovanovića“ kod Ivane, Pekarske radionice u pekari „Kod Sale“, kao i humanitarnog koncerta profesora Čolovića, humanitarnog koncerta harfe i flaute „Duo floral“, Muzičke-poetske večeri na inicijativu divne Milene Radojković, „Lov na zakopano blago Šarengrada“ u saradnji sa Turističkom organizacijom Grada Kruševca, ekipi tog zabavnog parka i naročito našeg Saše, doktorima sa Doktorske radionice…i mnoge, mnoge druge aktivnosti, realizovane su upravo na direktnu inicijativu tih humanih ljudi koji su nas i sami pozvali i izrazili želju da organizuju humanitarnu akciju ili radionicu/inkluzivno druženje snoseći sve troškove aktivnosti.

A na pitanje da li se ljudi rado odazovu pozivu, tim ,,Čarapanskog srca” odgovara:

– I te kako! Iznova nas raduju novi i stari prijatelji „Čarapanskog srca“ koji se odazivaju našim humanitarnim akcijama ili nas sami pozivaju i iniciraju iste. To je čast, ali i odgovornost za nas. Kakve god da su okolnosti, uz Božju pomoć, humani ljudi plemenitog srca uvek nađu put da pomognu našoj deci i mladima i na tome smo im zahvalni.

Izvor: KruševacPRESS

Članak HUMANITARNO UDRUŽENJE UJEDINILO DECU I RODITELJE: U velikom srcu ima mesta za sve! se pojavljuje prvo na PRIJATELJSTVO.

O tome svedoči i priča Nevene Tatić Karajović, majke šesnaestogodišnjeg Srđana. Ona  se priseća trenutka kada je saznala da njen sin ima autizam:

– Pre nego što smo dobili zvaničnu dijagnozu, suprug i ja smo primetili promene kod deteta. Srđan je počeo da se povlači u sebe, da mrmlja, da se ne igra…Do tada se pravilno razvijao pa smo mogli da primetimo razlike u ponašanju.Već tada smo istraživali pa smo počeli da primenjujemo posebnu dijetu i čišćenje organizma. Ipak, pored svega, to saopštenje da vam dete ima poremećaj koji je za ceo život, veoma teško pada. Sruši vam se ceo svet. Sve ono što ste planirali, o čemu ste maštali, za šta ste živeli, pada u vodu. Međutim, morate brzo da se saberete i da tražite rešenja. To su bili prvi koraci. Listanje po internetu, čitanje, traganje kako pomoći detetu. Pored, pomenute GAPS dijete i protokola, ruske doktorke Nataše Kembel MekBrajd, počeli smo sa logopedskim vežbama i okupacionom terapijom (psihosomatske vežbe). Zatim smo otkrili ABA terapiju, koja obuhvata sve ovo ali i korekciju ponašanja kao i poseban način učenja. 

Nevena je dvanaest godina radila u OŠ ,,Sveti Sava” kao učiteljica, posle čega odlazi u Australiju i završava specijalnu obuku za rad sa decom koja imaju poremećaje iz spektra autizma:

– Po završetku prve obuke za ABA (ABA-Applied Behavioural Therapy, Primenjena terapija ponašanja) počela sam da radim sa svojim sinom. Prve godine je to bilo tri puta dnevno po dva sata. Pored njega imam još jednog starijeg i mlađeg sina. Međutim, rad i upornost su ovde najvažniji jer je rana intervencija od posebnog značaja! Dete uči u svim prilikama a detetu sa autizmom je neophodno privući pažnju i prosto mu ,,sipati u glavu”, zbog toga je potrebno ponavljanje i stalan rad. Sve ovo se obavlja uz nagrađivanje i kroz igru, pa dete vremenom počinje da voli da uči, a istovremeno se otklanja negativno ponašanje.

Otkriva i koji je najveći problem kada su deca sa autizmom u pitanju, ali i kako ga prevazići:

– Najčešći problem je nedostatak komunikacije. Dete koje ne može da izrazi svoje želje i osećanja pribegava plakanju, bacanju stvari pa i povređivanju sebe i drugih kako bi došlo do onog što želi ili kako bi izrazilo frustraciju. Učenjem različitih vidova komunikacije, ovi problemi se suzbijaju i porodica dobija novi, lepši i mirniji život. Mene lično je sve ovo oduševilo i zato sam nastavila sa usavršavanjima i sa radom sa drugom decom. Kada vam prilikom saopštavanja dijagnoze kažu: ,,Ovo je za ceo život, tu ne možete ništa…” a vi nađete nešto gde ipak možete mnogo, to je više nego divno. Zato je sav napor mali u odnosu na postignute rezultate. 

Porodicama potrebna pomoć države

Zbog manjka slobodnog vremena i mnogo posla, pred roditeljima su dve opcije – angažovati pomagača ili se potpuno posvetiti detetu:

– Postoje dve mogućnosti, da se potpuno posvetite detetu (i ostaloj deci, ako ih imate) ili da plaćate nekoga da bude sa detetom dok ste na poslu. Većina majki pribegava ovom prvom. Pre svega, dete sa autizmom je vezano za roditelje, najčešće  majku, i ona mu je ceo svet. Majka zna šta ono želi a da to i ne kaže. To je posebna veza. Vi celog života imate malo dete o kome brinete, a kako to traje dugo, izuzetno se dobro razumete, mimikom, pogledom, dodirom i osmehom. Prosto živite paralelno dva života. Ono vaš i vi njegov. Ima majki koje rade, tada se angažuju pratioci za školu. Neki imaju sreće pa se lepo uklope dete i pratilac, neki moraju malo više da tragaju. Takođe se uključuju bake i deke, ukoliko imamo sreće da ih imamo i da su u mogućnosti da pomognu. Majke koje rade imaju istu vezu sa decom ali idu i na posao pa se snalaze oko svih obaveza. Nije nimalo lako. Potrebno je mnogo više razumevanja i pomoći sa svih strana – škola, socijalna služba, ustanove, država kako bismo i mi, roditelji dece sa posebnim potrebama, imali koliko-toliko normalan život.

Posle završene škole, deci sa autizmom prestaje svaki vid socijalizacije i to stvara veliki problem, objašnjava Nevena:

–  I ono malo druženja u školi (jer i tu ima raznih problema) prestaje po završetku školovanja. Roditelji su prepušteni sami sebi, ali to za nas nije novo, jer smo od početka u istoj situaciji. Snalazimo se, organizujemo, najčešće kroz udruženja. Ovde su problem sredstva i prostorije kako bi deca i odrasli sa smetnjama imali aktivnosti i mogućnosti za dalje učenje i razvoj. Država čini veoma malo, gotovo ništa. Osećamo se potpuno zaboravljeno i zapostavljeno. Svima su puna usta prava a naša deca se ne vide niti koga zanimaju. Imam utisak da se smatra da, eto, oni su takvi, pa neka ih. Nažalost, ovakav utisak ostavlja i škola, bez obzira da li je redovna ili specijalna. Ulaže se minimalno truda i sve ostaje na pojedincima, ako žele da učine nešto više. Nedostaje sistem, stav, odrednice, red, rad, volja, želja. Mnogo mi je žao što je ovakvo stanje. Znam da ova deca mogu da uče i da postignu a slabo se šta radi. Ovim putem molim za razumevanje i da se svi udružimo i pomognemo našoj deci da postignu najviše što mogu i time pomognu sebi, porodici i celom društvu. 

Da broj dece obolele od autizma raste govori i podatak da je u Srbiji do 31. marta prošle godine registrovano  3.418 dece uzarsta do 18 godina, a da od toga 1.666 njih ima dijagnozu poremećaja iz spektra autizma, saopštio je Institut za javno zdravlje ,,Dr Milan Jovanović Batut”.

Dva loša rešenja

Sagovornica ističe da sa svojim sinom ima različite aktivnosti tokom dana i da je postepeno učenje najbitnije:

– Neki dani su lakši, neki teži… Autizam u svom nazivu nosi i reč spektar, što opet  znači i da obuhvata više strana i razvoja deteta, ali i da se različito ispoljava. Srđan ima divan karakter, umiljat je, nežan, prepozna dobru osobu i odmah se zbliži. Voli svuda da ide, posebno u parkove, šetnje… Mnogo voli da se ljulja i skače na trampolini. Voli bicikl, trotinet i obožava da pliva. Svakoga dana imamo aktivnosti, izađemo i po kiši i snegu, jedino ako je baš nevreme ne odemo napolje. Osim toga, radim i dalje sa njim, manje nego nekada, ali koristimo ono što je naučeno pa on sam ispuni svoje vreme radeći slagalice, listajući knjige i slično. Mnogo voli da sluša muziku i to dve grupe za decu poznate u Australiji.

Ipak, Srđanova ljubav prema bratu je, kako kaže, nemerljiva:

– Moram da napomenem da mnogo voli Marka, svog brata, koji sada ima  14 godina. Dotrči kod njega kad dođe iz škole, ljubi ga, zove ga da se igraju, najčešće trče ili se dobacuju loptom. Svo troje igramo košarku, Srđan i ja protiv Marka. Njemu je potreban podsticaj, po nekad ode sa terena ali se vrati kad ga pozovemo. Sve je rad, stalna je borba, za svaki korak, za svaki koš, za svaku reč ali ih imamo i to je važno. Za one koji nemaju reči, važan je pokret, pogled, zagrljaj. Važna je ljubav a to mi od naše dece svakako dobijamo u izobilju.

 Ukazuje i na probleme sa kojima se susreću deca sa smetnjama u razvoju tokom školovanja:

– Potreban je mnogo ozbiljniji pristup i mnogo više rada sa decom sa smetnjama u razvoju. Roditeljima su ponuđena dva loša rešenja, redovna škola i specijalna.  U redovnim školama učitelji i nastavnici imaju mnogo dece i preobimno gradiva pa je nemoguće da se posvete i deci sa smetnjama. Specijalna škola ima stručno osoblje i manji broj dece u odeljenjima ali i mnogo dece romske nacionalnosti koja nemaju dijagnoze i sistem sa svim predmetima. Tako da deca koja ne znaju da govore imaju fiziku, hemiju, informatiku, engleski, još jedan strani jezik i sve ostale predmete. Sve ovo se predaje deci koja mogu da prate gradivo a naša deca ostaju često zapostavljena. Dani prolaze a gotovo nikakvog napretka nema! Dakle potrebna je promena sistema.

Pratioci i asistenti, mišljenja je ova majka, treba da prođu kroz neophodnu školu:

– Usluga pratioca i asistenta koja postoji treba da se podigne na mnogo viši nivo. Da se zaposli stručno osoblje koje bi prošlo kroz školu neophodnu za ovu vrstu rada sa decom. Tada bi mogli da pomognu nastavnicima i posvete se deci i u vidu učenja i korigovanja ponašanja. Ovo je sve moguće i nije teško sprovesti a ja sam svedok kako se sve to ostvaruje u drugim zemljama. Inače sam u Australiji završila i školu za ličnog asistenta. Sve ovo može i treba da se primeni i u vrtićima.

Mnogi roditelji ne umeju sami

Finansijska pomoć države tokom rane intervencije veoma bi značila, smatra sagovornica:

– Država treba da nađe načina da pomogne finansijski ranu intervenciju i da plaća bar deo troškova logopeda, okupacione terapije za finu i krupnu motoriku, i ABA terapiju. Tako bismo pomogli roditeljima i deci dali mogućnost za bolji napredak u školi i kasnije u životu. Dobiti dijagnozu je samo početak. Iza toga sledi upornost i rad. Mnogi roditelji ne mogu niti umeju sami. Ako je država dužna da pomogne u vezi sa školovanjem tipično razvijene dece isto tako je dužna da pomogne i atipično razvijenima. Ne želimo da budemo zaboravljeni, želimo da budemo uključeni. Ovo je samo deo problema ali veoma značajan. 

Slaba informisanost ljudi, kako kaže, predstavlja veliki problem, ali i finansije:

– Pomenula bih i podizanje svesti kod svih. Dolazimo u razne neprijatne situacije jer ljudi ne znaju šta je autizam i da nedostatak može da bude i fizički nevidljiv. Ovo bi se prevazišlo informisanošću koja može da se vrši preko medija, kulturnih i školskih ustanova. Prisutni su i finansijski problemi , jer ako roditelj ne može da radi teško se sastavlja kraj sa krajem, svakodnevne stresove, uticaj na porodicu, na braću i sestre…. Ukratko, potrebno je mnogo pomoći a malo je ima.

Za kraj poručuje:

– Moj povratak u Srbiju, pored ličnih pobuda, je bio inspirisan i željom da pomognem deci sa smetnjama u razvoju u svom rodnom gradu. Želim da primenim ono što sam naučila u inostranstvu i da svi zajedno pomognemo mališanima da postignu što je više moguće. U pripremi je centar u kome će deci biti pružena neophodna pomoć. Takođe planiram i saradnju sa pomenutim udruženjima. Za kraj poručujem svima: više razumevanja, više pažnje, neophodne obuke stručnih lica, obaveštenja za sve građane, podizanje svesti…. I najvažnije, uključivanje dece sa posebnim potrebama u društvo, u svakodnevni život i dešavanja. Nemojmo da ih se setimo samo u aprilu za Dan autizma i u decembru tokom dodele paketića. Mi živimo stalno, svakoga dana, svakoga dana se borimo i dajemo sve od sebe a nekada nam je potrebna i pružena ruka i osmeh i lepa reč i spoznaja da neko misli na nas i našu decu – zaključuje Nevena Tatić Karajović, majka dečaka sa autizmom.

FOTOGRAFIJE: Privatna arhiva Nevene Tatić Karajović

Izvor: KruševacPRESS 

Članak KAKO JE BITI RODITELJ DETETA SA AUTIZMOM?: Prepušteni sami sebi se pojavljuje prvo na PRIJATELJSTVO.

Danas su mnoge stvari koje radimo ili koristimo zasnovane na programskom kodu. Bilo da postavljamo fotografije na Instagram nalogu, naručujemo hranu iz svoje udobne fotelje ili gledamo film sa Interneta. Dakle, treba li svako dete da nauči programiranje? Kako da zainteresujete svoje dete da počne da programira?

Programiranje (ili, kako se drugačije naziva: kodiranje) je jezik kojim računarima kažete šta treba da urade. I pored toga što računari sve zadatke mogu da izvršavaju vrlo brzo i precizno, oni još uvek ne mogu sami da donose odluke. Njima je neophodno reći šta da rade i kako to da rade korak po korak. U današnje vreme skoro svaki mogući posao zahteva bar osnovni oblik računarske pismenosti. Većina poslova u budućnosti će zahtevati čak i više od toga. Budućnost nam najavljuje tzv. STEM poslove (Science – Technology – Engineering – Mathematics). Većina poslova će biti namenjena programerima, inženjerima koji se bave obradom baza podataka, softverskim stručnjacima i sl. A oni su i danas među najplaćenijim poslovima.

I pored toga, broj slobodnih radnih mesta u tim oblastima je još uvek prilično veliki. Razlog je to što još uvek ne postoji dovoljan broj diplomaca koji poseduju tražene veštine. Tako da, kada razmišljate o budućnosti svoje dece, tu postoji mnogo mogućnosti koje se otvaraju svakodnevno. Ali, čak i ako vaše dete ne želi da se bavi ovakvim poslovima, poznavanje programiranja će biti neophodno u skoro svim oblastima. Već danas mnoge industrije u svom poslovanju zavise od računarskih programa. I ne radi se samo o analizama baza podataka. Programiranje je „kičma“ u finansijskom sektoru, zdravstvu, industriji hrane, obrazovanju ili uslugama. Tako da i pored toga što bi vaše dete htelo da bude lekar, trebalo bi da nauči i da razume kako funkcioniše veštačka inteligencija, jer će to uskoro biti neophodno da bi se razumeli svi podaci o pacijentu.

Van toga što poznavanje programiranja može da vam donese vrlo dobro plaćen posao, postoje i druge, lične koristi. Učenje programiranja pomaže u razvoju kreativnosti i kognitivnih veština, poboljšava pamćenje i pojačava funkcije i rad mozga, a deca (pa i odrasli) razvijaju veštine koje im pomažu u rešavanju problema. Što se može primeniti i u svakodnevnom životu. Kako? Pa, programiranje velike probleme razlaže na niz manjih i njihovim rešavanjem dolazi do konačnog rešenja. Kad jednom to nauče, deca sa ovakvim pristupom prilaze i drugim problemima u svom životu.

Kako da zainteresujete decu za programiranje?

Prvo, saznajte šta bi deca želela da stvore: video igru, robota ili interaktivnu priču. I onda je važno da pratite njihovo vođstvo, čak i ako njihove ideje izgledaju apsurdno na početku. Kreativnost je dečije glavno oružje kad krenu sa programiranjem. Softver koji je namenjen da deca uče da programiraju treba da im je prilagođen. Navešćemo par softvera koji tome služe i dokazali su se u praksi.

Tynker je obrazovna platforma iz SAD. Namenjena je tome da nauči decu kako da prave igrice i pišu programe. Ideja je: neka programiranje bude igra. Umesto pisanja programskog koda, deca vizuelno prevlače gotove blokove koda i jednostavno ih spajaju. Kako kažu iz firme koja je proizvela ovaj program: preko 60 miliona dece širom sveta već je koristila Tynker. U srpskom školstvu su se opredelili za sličan softver koji se naziva Scratch i koji funkcioniše na sličan način. Proučite ga i krenite da radite sa svojim detetom. Ili ga upišite na neki od mnogobrojnih kurseva.

Za one koji bi želeli nešto detaljniji pristup i upoznavanje sa robotikom tu je Robo Wunderkind. To je komplet delova i pratećeg softvera koji omogućava deci da sklope, pokrenu i kontrolišu svog sopstvenog robota. Deca lako mogu da izdaju naredbe i odmah gledaju kako ih robot izvršava. Ovaj set je namenjen najmlađoj deci, jer za njegovo korišćenje deca ne moraju da znaju ni da čitaju. Sve je zasnovano na bojama i principu lego kockica. Opet, naše školstvo se opredelilo za sličan sistem: mBot.

Kad govorimo o programiranju, treba naglasiti da je vrlo važno što više uključiti devojčice. U današnje vreme je manje od 20% žena zaposleno u IT kompanijama. Kod velikih, u Google-u je to nekih 17%, u Facebook-u 15%, i tek 10% zaposlenih u Twitter-u. Statistike kažu da se one, i pored toga što su obuhvaćene edukacijom zajedno sa dečacima, „izgube“ negde uz put.

Nema načina da se programiranje izbegne u budućnosti. Ono postaje jedna od osnovnih veština. Stoga je vrlo važno da deca počnu da uče u vrlo ranom uzrastu. Na taj način se pripremaju za ono što ih čeka u budućem vremenu.

Članak Zašto bi deca trebalo da uče programiranje? se pojavljuje prvo na PRIJATELJSTVO.